Hoe zit het met de veiligheid en jouw privacy als je een dna test laat doen?

Om te beginnen: geen enkel bedrijf controleert jouw identiteit. Ze vragen wel een naam en een adres omwille van praktische redenen: ze moeten materiaal voor een dna test opsturen en daarvoor hebben ze (uiteraard) gegevens nodig. Daarnaast hebben ze natuurlijk ook jouw bankgegevens wanneer je online een test besteld.

Maar er is geen enkel hard bewijs te leveren dat de opgegeven naam die bij een bepaald testresultaat hoort, ook de ”echte” naam is van de persoon die in een buisje spuugde en dat spuug opstuurde naar een laboratorium. Je kunt dus onder een valse naam een test doen, als je je zorgen zou maken over je veiligheid en je privacy.

Verder is het zo dat je bij elk testbedrijf zelf een verklaring moet ondertekenen waarin je aangeeft dat je de testresultaten niet gaat gebruiken voor het oplossen van een misdrijf. Maar uiteraard valt dit niet te controleren. Hooguit kan het testbedrijf achteraf een schadeclaim indienen wanneer ze er op de één of andere manier achter komen dat iemand hun regels heeft geschonden.

Elk testbedrijf heeft een eigen, goed beveiligde website. Ongeveer 4 tot 8 weken nadat je je buisje met spuug hebt opgestuurd naar het labo, wordt het resultaat gepubliceerd op de website van het bedrijf. Het is belangrijk om te weten dat alleen jouw onbekende en bekende familieleden, de zogenoemde dna-matches, deze resultaten kunnen zien.

Het is dus niet zo dat willekeurig wie jou kan terugvinden in één van de dna databanken. Ook niet wanneer je zelf een test hebt gedaan en dus ”binnen” kunt in de beveiligde omgeving met testresultaten. Je krijgt alleen de resultaten te zien van mensen met wie je een stuk(je) dna deelt.

Dat gedeelde stukje dna moet bovendien groot genoeg zijn om met zekerheid te kunnen stellen dat het werkelijk zodanig uniek is dat het afkomstig is van dezelfde gedeelde voorouder(s). Er is dus een duidelijke beperking aan het aantal mensen wat toegang heeft tot jouw dna resultaat.

Daarnaast kun je bij de meeste fabrikanten instellen welke gegevens je exact wil delen met je bekende en onbekende neven en nichten. Het is daarbij goed om duidelijk te weten wat je nu exact aan informatie uitwisselt met je (verre) familie. Je krijgt namelijk nooit je ”echte” dna te zien. De website toont alleen een vergelijking.

Wat bedoel ik hier precies mee? Je ”echte” dna is een opeenvolging van miljarden lettercodes. Je kunt daar helemaal niks mee, dat is alleen voor een computer te behappen. Dus de website toont een sterk versimpelde afbeelding van 22 of 23 chromosomen en er is ingekleurd welk deel van welk chromosoom jullie gemeenschappelijk hebben.

Wat je dus niet te weten komt is hoe dat chromosoom er technisch gezien uitziet. Je ziet alleen maar de locatie en de lengte van de overlap. Dat kan heel handig zijn wanneer je een gemeenschappelijke voorouder wil vinden. Wanneer bijvoorbeeld 3 of meer (zeer verre) neven of nichten op dezelfde chromosomen het zelfde stukje dna hebben, dan is er een grote kans dat ze ook dezelfde voorouder delen.

Sommige mensen kiezen er voor om helemaal niets te delen met hun familie over hun dna. Bij die mensen kun je dus nooit zien of je wel of niet dezelfde voorouders hebt. Dat kan heel erg frustrerend zijn wanneer je probeert om voor een geadopteerde persoon de biologische familie te vinden, of wanneer je een onbekende voorouder wil vinden.

Het niet delen van dna gegevens is een persoonlijke keuze die je privacy niet verhoogt. Het lijkt misschien wel zo, maar in werkelijkheid deel je nooit je ”echte” dna. En zelfs al zou je wél je ”echte” dna delen, dan nog krijgen alleen de personen dit te zien die exact het zelfde dna hebben. Jouw dna is dan dus nooit jouw dna maar altijd jullie gemeenschappelijk dna.

Waarom bieden websites je dan de mogelijkheid om je gegevens niet te delen? Omdat er altijd mensen zijn die geen idee hebben waar ze mee bezig zijn. Door die mensen een paar keuzes te geven, krijgen ze het gevoel dat ze alsnog grip hebben op de situatie. Maar in werkelijkheid maak je het alleen maar lastiger voor je (verre) familie die is geadopteerd en die wanhopig op zoek is naar zijn of haar afkomst.

Wat doen testbedrijven met jouw testresultaat? Dat gebruiken ze! Ze gebruiken het om bijvoorbeeld nieuwe medicijnen of nieuwe geneeswijzen te kunnen ontwikkelen. En het interesseert ze echt helemaal niets wie jij precies bent. Ze willen alleen maar weten hoe oud je ongeveer bent en van welke continenten je dna ongeveer afkomstig is.

Jouw dna verdwijnt in een grote groep dna resultaten. Het krijgt een nummer of een code die relevant is voor het onderzoek en die niet is gekoppeld aan jouw exacte identiteitsgegevens (want die kennen ze niet – je kunt onder elke willekeurige naam een test doen zoals ik helemaal in het begin al heb beschreven).

Welke risico’s en gevaren kleven er aan een dna test?

Je kunt dingen ontdekken die je nog niet wist maar die wel heel erg schokkend zijn. Het meest schokkende is uiteraard dat je familielid niet je bloedverwant is, terwijl je daar tot nu toe nooit aan twijfelde. Als je die eventuele schok niet aandurft kun je beter geen dna test doen!

Voor wat betreft je privacy loop je een risico om bekende of onbekende bloedverwanten tegen te komen op de beveiligde websites van bedrijven die dna tests verkopen. Je kunt proberen jezelf zo onherkenbaar mogelijk te maken door je dna gegevens niet te delen met bloedverwanten, maar helemaal waterdicht is dat niet.

Je kunt namelijk niet verhinderen dat sommige bloedverwanten echt goede detectives zijn die ondanks alles toch in staat zijn om uit te puzzelen wie jij bent of zou moeten zijn. Ze doen dit aan de hand van gemeenschappelijke matches: het vergelijken van anonieme bloedverwanten met mensen van wie je wel de stamboom kent.

Besef dat er daarnaast ook veel professionele dna detectives actief zijn op dna websites. Hiermee bedoel ik: mensen die tegen betaling of als vrijwilliger geadopteerde kinderen helpen om hun onbekende bloedverwanten te vinden. Deze mensen zijn in staat om twee volkomen onbekende ouders te vinden op basis van dna vergelijkingen.

Ze kunnen dus ook achterhalen wie jij bent. Misschien niet altijd meteen binnen 5 minuten maar wel binnen 5 jaar. Het is gewoon een kwestie van geduld hebben tot een nabije bloedverwant zich ook laat testen en in de database verschijnt. Wanneer die nabije bloedverwant ook nog zo vriendelijk is om een stamboom te publiceren, dan kan het heel snel gaan.

Normaal gezien zal niemand jarenlang intensief gaan speuren om jouw identiteit te achterhalen wanneer jij er alles aan doet om die te verbergen. Als je daar desondanks bang voor bent dan denk ik dat je jouw eigen belangrijkheid nogal overschat. Tenzij je een nauwe bloedverwant bent van iemand die is geadopteerd. Een onbekende halfbroer, bijvoorbeeld.

Plaats een reactie